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Asherah的广播: 在朋友的推荐下买了一瓶赤藻糖醇作为糖的代替品,用来做了一瓶新的柠檬果酱。 赤藻糖醇甜度比糖少一些,没有代糖的后味,甜得很正常。入口有些微的清凉感,但是这个拿来做加冰的饮料就没有影响。 不过赤藻糖醇吸水的能力比蔗糖要弱一些,溶解的很慢。 下次再做这个应该要使用三分之一的蔗糖配合三分之二的赤藻糖醇,可能帮助溶解。
张震老婆(V)的广播: 这位在练瑜伽时能够轻松劈叉的妹子是我的朋友大R,是个很棒的钢琴老师。 真不愿在这种情况下向大家介绍她,她得了渐冻症(运动神经元病MND),是的,就是霍金得的那种病。 她的情况比霍金更不乐观。 渐冻症大部分患者是从四肢开始发病,那个类别叫ALS,霍金得的就是这个分支的病。 而大R的病是从咽喉和舌部开始发病的,这个类别叫PBP,中文是延髓麻痹。 她目前最明显症状是舌头迟缓(偶尔饮食会呛咳),声带构音障碍(说话基本上他人无法听懂),还没发展到四肢。 但死亡就在不远处,我不愿这么说,但也只能这么说,普遍认为,延髓麻痹的患者发病后大多会在3年内死亡,原因一般是肺部肌肉麻痹引发的窒息,或是吸入性肺炎导致的死亡。【我不是医学专业背景,如果有错漏,也请谅解】 去年10月确诊,大R没有告诉我们这些朋友,看她的朋友圈和日常群聊也绝不会发现问题,她弹钢琴、旅行、练瑜伽、游泳、拍写真……她是个生命力旺盛的人,她不该得这样日渐熄灭的病。 1个月前,大R告诉了我们她的病情,她人在澳洲,服用的药物是利鲁唑(Riluzole),本想2月回北京检查治疗,因为疫情的缘故耽误了。 昨天,大R在群里说,10月确诊以来,其实她一直不相信自己得了这病,这周开始真的相信了,所以开始哭,看到什么都想哭。 我看了这段话也想哭,不知道有什么可以帮助她的。 大R仍然在练瑜伽,她在朋友圈贴的训练视频上说,“练到不能动的那天为止”。 我们想尽可能让那一天晚一点到。 如果你有延髓麻痹(PBP)方面的任何治疗信息,请联系邮箱:yfrlin@hotmail.com.com;或给我豆油。 如果你没有这方面的专业信息,请帮忙转发,帮帮我们,一起让那一天晚一点到。 (怕日记看得人少,再发一条广播)
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